wij zijn Airborne :P

Een hele goede reis gewenst en we zien er naar uit om jullie vanavond weer te zien!!!

Groetjes

Ja, nu komen ze echt hoor:-)
Joepie!!!!

Liefs Mirjam

goede reis..

eindelijk komen jullie naar huis, gelukkig maar
ikwas al bang dat jullie voor altijd in de filipijnen bleven ;)
hoe gaat het nu met eva?
nog steeds ernstige krampen?
misschien in nl een filmpje kijken? ;)
gr. chris

Weer een up-date van mij:

Vandaag gaat het redelijk goed. Ben zelfs bij Areanne geweest vandaag;) Even wat anders dan thuis zitten. Nog steeds af en toe last van krampen. Van de huisarts moet ik 2 weken lang volhouden met het slikken van de magnesium tabletten. Maar je zou te zeggen dat de tabletten ook na een week straks wat moeten gaan doen.
Dus als ik last blijf houden ga ik naar het ziekenhuis voor andere onderzoeken.

Eva komt straks aan in Nederland met wat vertraging las ik net op teletekst. Maar ja: at home about a few hours.

Iedereen bedankt die met me meeleeft. De telefoontjes, kaartjes, bloemen van de gemeente, bezoekje van Corne en Sandra + mooie fruitmand met fruit natuurlijk;) erg lekker.
Ik ben echt dankbaar met zulke mensen om mij heen.

Liefs Mirjam

Mirjam, fijn dat je een goede dag had en er even uit kon. En Eva eindelijk naar huis! We blijven voor jullie bidden.
Fam. van Kampen

ja ja eindelijk ALLEMAAL weer in almere.gelukkig maar.vriendelijke groeten.

Hallo, wij hoorden van Mirjam dat er in west gevraagd werd of er via dze site nog info kon komen. Bij deze. Eva is gelukkig weer thuis dus, er staat een bed in de woonkamer en ze zit regelmatig in n rolstoel. ze heeft nog wel krampen maar ze duren niet heel lang. Wat wel verontrustend is is dat haar rechterbeen nooit iets doet en geen gevoel heeft en dr andere ledematen er af en toe even mee stoppen. Ze slikt ook heel veel pijnstillers. e waachten nu op de uitslag van de MRSA bacterie en dan kunnen we verder. Schroom niet om n keertje te komen, dat s leuke afleiding voor Eva, ons tel 036 5332964. En vooral blijven we gebed vragen over 2 weken begint haar SPH opleiding en het zou zo fijn zijn als ze dan weer kon lopen en geen pijn meer heeft.Jonathan is nog erg moe ziet er slapjes uit en krijgt van zn ouders en ons regelmatig krachtvoer toegedient, hij is maandag begonnen met zn nieuwe baan en dat bevalt goed.
Groetjes Karin

Hallo, ik weet niet of iemand dit nog leest. Laat t even weten aub. Eva is dinsdag opgenomen in het Flevoziekenhuis. Daar gaan ze verder onderzoeken. Ze kan nu beide benen niet gebruiken vanaf zaterdag is ook heear linkerbeen opgehouden. Gister heeft ze n lumbaalpunctie gehad, ze hadden 3x fout geprikt eerst en Eva vond het behoorlijk pijn doen. Morgen krijgt ze weer een EMG. Ze ligt naast een wat oude snurkende man en ze vind het er afschuwelijk.Wij zijn het spoor bijster dit is zo moeilijk allemaal. Als jullie haar willen bezoeken graag. Bel me even dan kan het een beetje verspreid gebeuren. Groetjes Karin

Ja Karin en Eva,ik hield de site wel in de gaten,ondanks we wel iets hoorden via Mirjam.Heeeeel veel sterkte en ik denk aan jullie.Dineke (moeder van Mirjam)

Ook wij hadden van Mirjam wel iets gehoord maar blijven ook de site bezoeken. We bidden voor jullie.
Aukje, moeder van Mark, vriend van Mirjam

Wij kijken regelmatig nog naar deze site om op de hoogte te blijven en zijn dus blij met de recente berichten. Wij wensen jullie veel sterkte en beterschap. Wij blijven voor jullie bidden en hopen met jullie dat God spoedig deze situatie ten goede wil doen keren. Natuurlijk leven wij ook met Mirjam mee!! Gelukkig zagen wij vanavond in een gebedsmail dat het Kirsten nu goed gaat. Hopelijk mag dat het begin van de gebedsverhoring inluiden.

Liefs, Ton & Coby Groen

Hoi,er is bij Eva tot nu toe niets gevonden. De ruggemergpunctie EMG en bloed waren goed. Ze heeft nog erg veel hoofdpijn van die puctie en moet nu plat liggen om het over te laten gaan. Er zit ergens een storing in de overdracht van de hersenen naar de spieren door een virus of iets anders volgens de neuroloog die ik gister sprak. Ze krijgt dagelijks fysiotherapie die dan haar benen bewegen alsof ze loopt zodat het signaal omgekeerd naar dr hersenen gaat en dan weer aangaat. Er wordt nu nog gewacht op ontlastingkweek en urine op evt. virus. Verder krijgt ze een pijnprikkelonderzoek en een visueelonderzoek, waarbij er lektroden op haar hoofd komen en geregistreerd kan worden of dr hersenen reageren op wat ze ziet en op pijnprikkels.Als het inderdaad een virus op het zenuwgestel is kan het alleen weggaan uit zichzelf door rust, geen stress, regelmaat en goede voeding.Dat is wat neuroloog gister er van maakte tot dusver. Kortom eigenlijk niets bekend maar t wordt medisch verder onderzocht, door therapie wordt ze gemobiliseerd en psychisch moet er ook hulp geboden worden.We wachten maar weer af. Ook mirjam en Kirsten gaan het onderzoekstrajekt verder in, het blijft een grote nare puzzel. Groetjes Karin

hoi Karin,

Fijn om weer wat te lezen ook al is het geen fijn bericht. Ik ben elke dag weer benieuwd hoe het met Eva gaat. Ik hou het dus goed in de gaten en bid voor haar, Mirjam en Kirsten.

Groetjes,
Eline

Eva heeft maandag een SSEP onderzoek gehad waarbij zenuwen vanuit de ledematen tot in de hersenen werden doorgemeten, een zgn. pijnprikkelonderzoek. Alles werkt alleen het doet het niet. Gister heeft ze een VEP gehad waarbij de oogzenuw is doorgemeten, dit was niet in orde en daarom is vandaag die test herhaald, we hebben daar nog geen uitslag van. Eh ik ben geen arts dus hoop dat ik het goed heb uitgelegd. Eergisteravond en gistermiddag heeft Eva weer erge krampen gehad. Misschien door de inspanning van die testen of getrickert door andere spanning.
Zij krijgt nu 2x per dag fysiotherapie maar ook daarin nog geen vooruitgang. Morgen is het haar wensdag in het ziekenhuis en mag zij iets extra lekkers bestellen begreep ik van haar. Erg leuk.We blijven bidden voor een doorbraak en we blijven geloven in een wonder.
Knuf Karin

Na het positieve van gister weer een domper. Eva haar linkerarm is er gisteravond ook mee opgehouden. De fysio waarbij ze haar armen zo erg moet gebruiken op de brug kan nu niet met 1 arm.
Ik houd me vast aan de tekst dat alles zal meewerken ten goede voor wie gelooft maar ik geef toe we worden wel erg op de proef gesteld.Wanneer stopt het?
Karin

gisteren een gesprek met de neuroloog gehad, het oogzenuwonderzoek was wat afwijkend, maar kan niet de klachten veroorzaken. Verder was alles goed.Begin volgende week wordt er nog een MRI gemaakt en daarna zou ze naar het AMC kunnen,want dan zijn ze hier uit onderzocht.Dat is weer even het nieuws tot nu toe.Liefs Karin

Vannacht moest ik denken aan ziekenzalving. Dit na een gesprek gisteren na een avond van de Alpha-cursus, waar iemand daarvan getuigde. Gebeurt er in jullie gemeente iets met Jacobus 5? Zowel voor Eva, Mirjam als Kirsten?
Er wordt heel veel gebeden, dat weet ik en dat doe ik.
Groeten, Aukje van Kampen

Hallo allemaal die dit lezen. Eva heeft vandaag een 1.5 u durende MRI scan gehad. De neuroloog deed dit nog omdat er bij een ander onderzoek was gebleken dat haar oogzenuw het niet goed deed en ze MS goed wilde onderzoeken. De scan was prima en ook de uitstulping op de L5 was nauwelijks meer te zien. Nu houd het op wat betreft het Flevo. Eva zou vrijdag ontslagen worden. Ze kan echter haar benen en linkerarm niet bewegen en daarom gaat ze voor een second opinion naar het AMC. Daar schijnen ze een hele(drukke) afdeling te hebben met onbegrepen ziekten. Het is even de vraag wanneer daar plek is, want ja een blindedarm is te voorspellen, maar hier weten ze niet wanneer een bed vrijkomt. Ik (wij) zijn erg opgelucht dat er geen enge ziekte uit is gekomen maar toch wel wanhopig dat er nog niets bekend is en geen verbetering. Mirjam mag vrijdag voor de uitslag van EMG naar de neuroloog en bij Kirsten loopt het onderzoek ook nog. Het is en blijft een raadsel met die meiden.het is voor mij een grote boze droom waar ik gauw uit wakker wil worden.
Liefs Karin

heb er geen woorden voor dat eva nog steeds in het ziekenhuis ligt met al die raadselachtige dingen.
en ja in het amc is de afd tropenziekten,heeeeeeeeeel veel sterkte,
gr dineke

sorry,had het toch niet goed gelezen,ik wist niet dat er ook nog een afd.voor
onbekende/onbegrepen ziekten is in het amc.
heel veel sterkte.

Eva is weer thuis.
vanmorgen ontslagen uit het ziekenhuis met 1 arm die het doet een tas vol pillen en een rolstoel.
Het wachten is nu op plek in het AMC, ze kreeg 2x per dag fysio en nu blijkt er een wachtlijst te zijn van 2 weken en dan maar 1x in de week therapie. Schiet dus niet op. Is er nog een fysio met tijd over om haar te helpen mobiliseren, dr spieren moeten blijven werken anders wordt het niets.er is nu al gezegd dat er waarschijnlijk niets gevonden wordt in het AMC. Gek genoeg heb ik het gevoel en vertrouwen dat het goed komt. We bidden en hopen nog steeds, en echt je kunt meer aan dan je denkt. Het erge is wel dat Eva donderdag moet beslissen haar opleiding te stoppen i.v.m. studiefinancering en dan is het hele jaar weg.Ze vindt dat het ergst van alles, want ze had zich zo verheugd op haar studie.
Tot gauw weer. Liefs Karin.
ps bij Mirjam EMG goed dus weer naar huisarts.

Hallo Karin en Eva,
mijn 1e reactie was,dan moeten we met elkaar om de beurten eva mobiliseren, elk via een rooster,op een bepaalt dagdeel,maar dan moet een fysio het eerst voor gedaan hebben.
verder vind ik het erg voor je dat je zou moeten stoppen met je opleiding.
sterkte.
dineke (moeder van Mirjam)

Hoi Eva en Karin,
Wat een negatieve berichten allemaal.Zeker jammer betreffende je opleiding Eva.Als je nu toch maar weer helemaal beter wordt, dan valt al het andere misschien toch nog wel mee.
Gek genoeg heb ik ook het gevoel en het vertrouwen dat het goed komt.(Hoewel ik dit nergens op kan baseren)
Lieve alletwee, geef de moed niet op. Veel sterkte!!
Liefs van ons.

Gisteren gehoord dat we morgen, donderdag een intake gesprek hebben in AMC.
Het is nog onduidelijk of er meteen opname volgt. Ik ga daar straks even over bellen.
De linkerarm van Eva gaat best goed nu.Ze heeft er geen gevoel in maar kan hem wel weer gebruiken zelfs een flesje opendraaien.
Wij zijn daar heel dankbaar voor want nu kan ze zich afzetten en kan veel meer zelf.
Normaal is er wel 3 maanden wachttijd dus het is heel byzonder dat Eva nu al terecht kan.
Verder is het best moeilijk voor Eva, ze is het zo zat dat zitten in de rolstoel of hangen op de bank en het uitzichtloze.
We zijn erg blij met alle gebed, steun en medeleven dat doet echt goed in deze situatie.
Tot de volgende keer maar weer.
Groetjes Karin

Het gesprek donderdag stelde niet veel voor, het eindigde ermee dat duidelijk werd dat dit niet de juiste weg is voor Eva. Donderdag aanstaande gaat ze voor een dagopname naar het AMC en worden de gehele dag onderzoeken gedaan.
Verder gaat het best goed, ze heeft geen kramp meer gehad, dr armen doen het goed en voor haar benen krijgt ze vanaf maandag iedere dag fysio door 2 therapeuten tegelijk.
We zijn vol vertrouwen dat het goed zal komen. Momenteel is er weinig stress en je merkt meteen dat dat positief op haar gezondheid werkt. Blijf aub bidden dat het herstel doorgaat en niet al te lang meer duurt.
Hoogstwaarschijnlijk had de neuroloog gelijk en was het een virus op het zenuwstelsel wat ze eigenlijk meteen al zei want ook bij Mirjam en Kirsten gaat het beter.
Liefs Karin

Goed om te horen dat het vooruit gaat. Hoe is het met de opleiding afgelopen?
We danken en bidden, Aukje van Kampen

Echt top om te horen dat het weer wat positiever gaat, ik zal zeker door blijven bidden.

gr van Matthijs

Eva heeft haar opleiding nu definitief moeten afzeggen i.v.m. de studiefinanciering. Ze zou het dit jaar niet meer redden en dan is ze een jaar geld kwijt.Ze heeft het er erg moeilijk mee. Het zag er zo veelbelovend uit dit nieuwe jaar en nu is het geen opleiding, geen vriend meer en niet kunnen lopen en in een rolstoel. Dit alles is vooral voor Eva moeilijk te verkroppen.Gelukkig blijven we vertrouwen en hopen maar het valt zwaar na al die weken.
We zijn dankbaar dat er toch na al die weken nog mensen zijn die ons steunen en blijven bidden, want dat is nu harder nodig dan ooit.
Liefs Karin

Wat erg voor Eva.
Dat zal zeker zeer zwaar vallen.
Om dan als moeder pos.te blijven dat valt ook niet mee.....
Lieve alletwee, veel kracht om dit te dragen toegewenst!
Hartelijke groeten.

Na een hele lange tijd het laatste nieuws over Eva.Ik weet niet of iemand dit nog leest na al die tijd maar ik plaats het toch.
Wat Eva uiteindelijk heeft zal ik proberen uit te leggen met een voorbeeld zodat het misschien te begrijpen is. Het is a.h.w. alsof er een zandpad in je hersenen is in dat zandpad lopen diepe sporen. Een spoor van hoe je vooruit moet lopen, achteruit, je tenen beweegt, je been optilt enz. Bij Eva is dat in 1 keer uitgewist. Nu moet ze dus door herhalingen weer die spoeren maken want het is wel opgeslagen in de hersenen hoe het ook alweer moest. Inmiddels kan ze zelf gaan staan en een paar houterige stapjes maken achter de rolstoel. Iedere dag gaat het ietsje vooruit en de revalidatiearts heeft gezegd dat het over een aantal maanden helemaal goed zal komen bij Eva, wat niet altijd het geval is. Het komt heel weinig voor zoiets. Vaker bij mensen die iets heel ergs hebben meegemaakt. Het is als eerste ontdekt bij mensen die de franse loopgravenoorlog hadden meegemaakt of jarenlang hoge stess hebben gehad.Eva heeft een aantal moeizame jaren achter de rug en dan die krampen in een vreemd land en indrukken zou een tricker geweest kunnen zijn. Helemaal weet je dat natuurlijk nooit, maar een feit is dat nu het rustiger om haar heen is, ondanks dat ze door de siuatie depri en down is gaat het toch wat beter.Ze verveelt zich alleen ontzettend, dus als iemand iets voor haar te doen heeft overdag, zittend dan heel graag en wat aandacht is ook welkom. We wachten nu op een plek in Heliomare waar ze verder gaat revalideren. Intake is geweest en nu staat ze op de wachtlijst.
Groetjes Karin

Ik keek nog regelmatig of er nieuws was. Wel een lange weg zo, maar hoopgevend is de verwachting dat het goed komt. Ik wist niet dat zoiets bestond. We bidden nog regelmatig voor Eva. In Heliomare zal er naast oefenen misschien weinig tijd overblijven. Nu misschien datatypen of zo?
Sterkte met de verdere revalidatie.
Fam.van Kampen

Met zoiets bedoel ik: dit ziektebeeld

hallo eva en karin,
ook ik keek nog regelmatig op de site,maar daar komt nu een einde aan,omdat jullie het laatste berichtje er op gezet hebben.er zijn geen woorden voor hoe het met eva gaat,hopelijk kan ze snel naar heliomare.allemaal heel veel sterkte en bedankt voor de berichten.
dineke

Ja, ik keek toch ook nog regelmatig. En nu net op het weekbulleten gelezen hoe het nu gaat.
Wat een wonder!!
Geweldig! Het allerbeste verder en via Matthijs en Sarah blijven we verder op de hoogte.
Groetjes van ons.
Ton&Co.

heel willekeurig dit ik weet het, maar ik hoor niks ,meer van jonathan is er hier iemand met een nummer of een tip?